Les patients au cœur du dispositif

L’expression des besoins

 

Bon nombre d’ex-malades formulent clairement la peur de la récidive. Mais d’autres craintes plus ou moins identifiées et prises en charge semblent les exposer à des épisodes émotionnels négatifs. Des épisodes susceptibles d’engendrer des difficultés à se projeter vers le futur, jusqu’à entraîner des phases de dépression parfois profondes.

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Les enquêtes révèlent l’existence de besoins non satisfaits et notamment en ce qui concerne le soutien psychologique et social, y compris chez des patients en rémission. Ceux-ci rapportent des sentiments forts de perte de soutien et d’aide émotionnelle de la part des personnels de soins mais également de la famille et des proches allant parfois jusqu’à ressentir un véritable abandon.

La perte de statut social ainsi que la difficulté à établir des buts et des projets sociaux et/ou professionnels sont également fréquemment rapportés. L’expression, par les patients, d’un besoin de recherche et production de sens au regard de la maladie, justifie de rendre accessible des dispositifs de relation d’aide singulière et personnalisée.

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En complément des données de la littérature, nous nous sommes basés sur les résultats empiriques d’une étude préliminaire menée auprès d’un panel de volontaires. Des patients majoritairement en rémission de cancers hématologiques mais également d’autres pathologies cancéreuses. Il leur a été proposé une démarche d’accompagnement sous la forme d’entretiens. Des temps de parole ménagés hors contexte hospitalier, avec un coach issu du monde du sport, étranger au corps médical et paramédical.

Au terme de cette expérience, les patients ont nettement traduit la prise de conscience de ce besoin (apparemment non satisfait) d’accompagnement dans la rémission et d’un soutien social. « Nous voulons être soutenus et écoutés par d’autres personnes que des soignants, parce qu’on ne parle plus de maladie mais d’avenir ». Ce constat fut l'un des préalables à notre engagement.

 

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Une association de compétences de haut niveau

 

Les objectifs du Laboratoire Management Sport Cancer nécessitent de mener une recherche pluridisciplinaire collaborative. La finalité de la démarche sera double. D’abord, renforcer l’articulation de la recherche avec la demande sociale en oncologie, en vue d’améliorer la santé et le bien-être des patients en traitement et/ou en rémission. Ensuite, assurer la production et la transmission par la formation de connaissances théoriques notamment dans les champs disciplinaires concernés.

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Cette volonté requiert une co-construction de méthodologie dans un partenariat recherche/acteurs-bénéficiaires. Une stratégie de recherche qui justifie la demande d’une cotutelle Aix Marseille Université / Institut Paoli-Calmettes.

L’opérationnalisation de nos projets de recherche aura donc nécessairement un ancrage structuré au travers de collaborations et de contrats de partenariats déjà existants avec :

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• L’Institut Paoli-Calmettes : structure référencée comme centre de lutte contre le Cancer (partenariat de formation et de recherche signé en juin 2015),

• L’Académie des Coachs, association loi 1901 créée en 2014 et présidée par Christian Lanta, regroupant des acteurs de la haute performance sportive dont le but est de permettre une transmission et un partage d’expérience de leurs savoirs et de leurs expertises respectives.

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Témoignages des patients

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